sluit venster

Log in

Gebruikersnaam Wachtwoord Gebruikersnaam en/of wachtwoord vergeten? Gebruikersnaam en wachtwoord aanvragen

Zoek in de HOVON website

Links


1. Universitair medische centra, afdeling Hematologie

2. Algemeen hematologische links

3. Stamceltransplantatie

4. Patiëntenorganisaties

5. Algemeen geneeskundige links

6. Leukemie 

7. Algemeen wetenschappelijke links

8. JACIE/CCKL accreditatie overzicht



naar boven

  

1. Universitair medische centra, afdeling Hematologie

 

UMCG Groningen
AMC Amsterdam

VUmc Amsterdam

UMCU Utrecht

Erasmus MC Rotterdam
LUMC Leiden

UMC St Radboud

 


naar boven

 

2. Algemeen hematologische links

 

De Nederlandse Vereniging voor Haematologie is de nationale organisatie van de ongeveer 450 bloeddeskundige artsen en biomedische wetenschappers.

PHAROS is een 'population based registry', een registratie die inzicht geeft in de kwaliteit en doelmatigheid van de hemato-oncologische zorg in Nederland.

 

De website van de Stichting ImmunoHematoOncologie Nederland is momenteel niet actief.

De vereniging van integrale kankercentra geven hun informatie over oncologische zorg op Oncoline.
Daarnaast is er de regionale netwerkorganisatie IKC (Integraal Kankercentrum) van de negen integrale kankercentra (ikc's), die hulpverleners in de oncologie en de palliatieve zorg ondersteunen. Deze site biedt hoofdzakelijk informatie voor artsen en verpleegkundigen.

Op Patiënteninformatie NIV staan veel (virtuele) folders in pdf-vorm die u via de links in het alfabetische overicht meteen op uw scherm krijgt.

De volgende engelstalige websites zijn voor professionele gebruikers:
EHA (European Hematology Association)
ASH (American Society of Hematology)
ASCO (American Society of Clinical Oncology)
MASCC (Multinational Association of Supportive care in Cancer)
European Leukemia Net
National comprehensive cancer network


naar boven

 

3. Stamceltransplantatie


Europdonor is de Nederlandse stamceldonorbank. Hier zijn de anonieme gegevens van de Nederlandse stamceldonors opgeslagen, die kunnen wereldwijd voor patienten worden geraadpleegd. Ook leest u hier o.a. hoe u stamceldonor kunt worden.
Op de volgende sites is de informatie Engelstalig, en voor patiënten zeer beperkt:

EBMT (European Group for Blood and Marrow Transplantation)
Bone marrow donors worldwide
JACIE
 


  

naar boven

4. Patiëntenorganisaties


Voor mensen met kanker die meer dan alleen medische hulp nodig hebben, bijvoorbeeld op psychosociaal gebied, kan het Ingeborg Douwes Centrum hulp bieden in de vorm van individuele en/of groepstherapie.
De hulp wordt gegeven door experts, over wie u op deze website de nodige informatie kunt vinden.

De in 1983 opgerichte Contactgroep Kahler- en Waldenströmpatiënten (CKP) is een vereniging voor patiënten met multipel myeloom (in Nederland ook de 'ziekte van Kahler' genoemd) of de 'ziekte van Waldenström', een ziekte verwant aan de multipel myeloom. 
                    
De in Nederland ongeveer 150 tot 200 mensen met de ziekte van Gaucher stapelen een stofje in hun lichaam, omdat ze dat stofje niet goed kunnen afbreken. Door die stapeling ontstaan problemen, die per persoon behoorlijk kunnen verschillen. Zij hebben zich verenigd in de Gaucher Vereniging Nederland en op deze website staat onder andere een forum om met lotgenoten ervaringen uit te wisselen.

De ijzerstapelingsziekte Hemochromatose is de meest voorkomende erfelijke ziekte waarbij men vanaf de geboorte meer ijzer uit de voeding opneemt dan het lichaam nodig heeft. Tot voor kort werd aangenomen dat hemochromatose een zeldzame ziekte is. Veel artsen gaan daar nog steeds van uit, en daar wil de Hemochromatose Vereniging Nederland (HVN) iets aan doen.

Hulp en steun aan (ex)patiënten met lymfklierkanker en hun naasten, geeft de Lymfklierkankervereniging Nederland via bijvoorbeeld een telefoondienst waar u steeds een luisterend oor vindt. Ook is er een jongerenteam speciaal voor mensen tot 40 jaar actief. Daarnaast organiseren ze allerlei bijeenkomsten en het Jaarcongres, waarop tophematologen inleidingen houden over lymfklierkanker.

Een professioneel bureau met veel informatie, ook via aan te vragen folders, brochures en literatuur, biedt de Nederlandse Vereniging van hemofilie-patiënten (NVHP). Dit is de belangenvereniging voor de ongeveer 1.600 Nederlanders met hemofilie en aanverwante erfelijke afwijkingen.

De Stichting Langerhans Cel Histiocytose LCH streeft naar erkenning van de ernst van, met name bij kinderen voorkomende, histiocytaire ziekten. Zij verstrekt informatie, bevordert lotgenotencontact en stimuleert wetenschappelijk onderzoek. De ziekte is zeldzaam en maakt 'te weinig' slachtoffers om voldoende aandacht te krijgen van overheid, medici en onderzoekers.

Alle volwassenen in Nederland die te maken hebben met een vorm van leukemie kunnen terecht op de website van de Stichting Contactgroep Leukemie, waar een belangrijke plaats is ingeruimd voor de ervaringsverhalen van mensen die een leukemie hebben of hebben gehad.

De MPD Stichting probeert haar donateurs van de meest recente ontwikkelingen op de hoogte te houden op het gebied van diagnose, medicijnen en behandelingen voor patiënten met een myeloproliferatieve ziekte zoals: Essentiële Trombocytemie (ET), Polycythaemia Vera (PV) en Myelofibrose (MF).

Voor patiënten en dragers van sikkelcelanemie en thalassemie, biedt de multi-etnische Organisatie Sikkel Cel Anemie Relief Nederland (OSCAR) informatie over dragerschap, preventie en de behandeling van de ziekten sikkelcelanemie en thalassemie.

Jongeren die alles willen weten over de onzichtbare ziekte sikkelcel surfen het best naar Ik heb sikkelcel. Deze website heeft onder andere een interview met een sikkelcel verpleegkundige en legt het verschil uit tussen een drager en een patiënt.

Voor mensen met de erfelijke en geslachtsgebonden ziekte van Fabry is de Fabry Support & Informatie Groep Nederland een goed georganiseerde belangenbehartiger. Handig is de info die ze geven over belastingaftrek voor chronisch zieken.

De Stichting Zeldzame Bloedziekten wil patiënten met zeldzame bloedziekten op allerlei gebieden van dienst zijn. Voorlichting, informatiedagen, persoonlijk of lotgenoten contact voor mensen met Aplastische anemie en PNH.
                 


naar boven

 

5. Algemeen geneeskundige links


Farmacotherapeutisch kompas
Klinische Diagnostiek

Vademecum Sanguin
WHO
CBO richtlijnen
NHG standaarden
SWAB (Stichting Werkgoep Antibiotica Beleid)

Centrale Commissie Mensgebonden Onderzoek (CCMO)



naar boven

 

6. Leukemie


Informatie over het Zorgboek Leukemie

 


naar boven

 

7. Algemeen wetenschappelijke links


De site van het Amerikaanse National Center for Biotechnology Information, het NCBI, is opgezet als een national resource en heeft veel info in allerlei databases verwerkt.
Het onderdeel Pubmed van die site is bijvoorbeeld een database vol met gepubliceerde medische artikelen.
Je kunt er interactief zijn via allerlei zoekmogelijkheden zoals onderwerp, auteur en journals. 

 


naar boven

8. JACIE/CCKL accreditatie overzicht 

 

Actueel overzicht van de accreditatiestatus van de stamceltransplantatiecentra in Nederland:
http://www.cckl.nl/index.php?pagina=66

 

Download pdf met overzicht accreditaties:

http://www.cckl.nl/downloads/JACIEaccreditatiesNL.pdf