Zoek in de HOVON website
Links voor patiënten
1. Universitair medische centra, afdeling Hematologie
2. Algemeen hematologische links
3. Stamceltransplantatie
4. Patiëntenorganisaties
5. Algemeen geneeskundige links
6. Zorgboeken
Er zijn diverse manieren om informatie te zoeken en te vinden op het internet over hematologische kwaadaardige ziekten. Het is daarbij belangrijk om vast te stellen wat voor informatie u nodig heeft.
Zo kunt u, als u voor het eerst naar informatie via de links op deze pagina zoekt, meestal beter niet zoeken naar en op de naam van een ziekte: vaak komt u dan terecht in protocollen en richtlijnen die voor dokters en verpleegkundigen zijn.
Begin met te zoeken naar patiënteninformatie die elk ziekenhuis meestal makkelijk vindbaar heeft gemaakt.
Een goed voorbeeld daarvan is de link informatie voor patiënten van de afdeling hematologie van het AMC, die, net als de andere universitair medische centra, hun informatie over de behandeling van hematologische patiënten duidelijk aanbieden.
1. Universitair medische centra, afdeling Hematologie
VUmc Amsterdam
Erasmus MC Rotterdam
LUMC Leiden
Alleen het UMC St Radbout Nijmegen heeft om technische redenen geen directe link naar informatie over hematologie. Kies op deze website aan de linkerkant de optie Afdelingen en ga vervolgens via de letter H naar Hematologie.
2. Algemeen hematologische links
De Nederlandse Vereniging voor Haematologie is de nationale organisatie van de ongeveer 450 bloeddeskundige artsen en biomedische wetenschappers.
De website van de Stichting ImmunoHematoOncologie Nederland is momenteel niet actief.
De vereniging van integrale kankercentra geven hun informatie over oncologische zorg op Oncoline.
Daarnaast is er de regionale netwerkorganisatie IKC (Integraal Kankercentrum) van de negen integrale kankercentra (ikc's), die hulpverleners in de oncologie en de palliatieve zorg ondersteunen. Deze site biedt hoofdzakelijk informatie voor artsen en verpleegkundigen.
Op Patiënteninformatie NIV staan veel (virtuele) folders in pdf-vorm die u via de links in het alfabetische overicht meteen op uw scherm krijgt.
3. Stamceltransplantatie
Europdonor is de Nederlandse stamceldonorbank. Hier zijn de anonieme gegevens van de Nederlandse stamceldonors opgeslagen, die kunnen wereldwijd voor patienten worden geraadpleegd. Ook leest u hier o.a. hoe u stamceldonor kunt worden.
Op de volgende sites is de informatie engelstalig en voor patiënten zeer beperkt:
EBMT (European Group for Blood and Marrow Transplantation)
Bone marrow donors worldwide
JACIE
4. Patiëntenorganisaties
Voor mensen met kanker die meer dan alleen medische hulp nodig hebben, bijvoorbeeld op psychosociaal gebied, kan het IPSO (Instellingen voor psychosociale Oncologie)dat bestaat uit twee verenigingen, nl Concentris (bestaande uit 8 centra die psychosociale zorg leveren, waaronder Ingeborg Douwes Centrum) en Attendum dat bestaat uit een dertigtal inloophuizen waar in de vorm van individuele en/of groepstherapieen hulp wordt gegeven door experts, over wie u op deze website de nodige informatie kunt vinden.
De in 1983 opgerichte Contactgroep Myeloom en Waldenström Patiënten (CMWP) is een vereniging voor patiënten met multipel myeloom (in Nederland ook de 'ziekte van Kahler' genoemd) of de 'ziekte van Waldenström', een ziekte verwant aan de multipel myeloom.
De in Nederland ongeveer 150 tot 200 mensen met de ziekte van Gaucher stapelen een stofje in hun lichaam, omdat ze dat stofje niet goed kunnen afbreken. Door die stapeling ontstaan problemen, die per persoon behoorlijk kunnen verschillen. Zij hebben zich verenigd in de Volwassenen, Kinderen en Stofwisselingsziekten en op deze website staat onder andere een forum om met lotgenoten ervaringen uit te wisselen.
De ijzerstapelingsziekte Hemochromatose is de meest voorkomende erfelijke ziekte waarbij men vanaf de geboorte meer ijzer uit de voeding opneemt dan het lichaam nodig heeft. Tot voor kort werd aangenomen dat hemochromatose een zeldzame ziekte is. Veel artsen gaan daar nog steeds van uit, en daar wil de Hemochromatose Vereniging Nederland (HVN) iets aan doen.
Hulp en steun aan (ex)patiënten met lymfklierkanker en hun naasten, geeft de Lymfklierkankervereniging Nederland via bijvoorbeeld een telefoondienst waar u steeds een luisterend oor vindt. Ook is er een jongerenteam speciaal voor mensen tot 40 jaar actief. Daarnaast organiseren ze allerlei bijeenkomsten en het Jaarcongres, waarop tophematologen inleidingen houden over lymfklierkanker.
Een professioneel bureau met veel informatie, ook via aan te vragen folders, brochures en literatuur, biedt de Nederlandse Vereniging van hemofilie-patiënten (NVHP). Dit is de belangenvereniging voor de ongeveer 1.600 Nederlanders met hemofilie en aanverwante erfelijke afwijkingen.
De Stichting Langerhans Cel Histiocytose LCH streeft naar erkenning van de ernst van, met name bij kinderen voorkomende, histiocytaire ziekten. Zij verstrekt informatie, bevordert lotgenotencontact en stimuleert wetenschappelijk onderzoek. De ziekte is zeldzaam en maakt 'te weinig' slachtoffers om voldoende aandacht te krijgen van overheid, medici en onderzoekers.
Alle volwassenen in Nederland die te maken hebben met een vorm van leukemie kunnen terecht op de website van de Stichting Contactgroep Leukemie, waar een belangrijke plaats is ingeruimd voor de ervaringsverhalen van mensen die een leukemie hebben of hebben gehad.
De MPD Stichting probeert haar donateurs van de meest recente ontwikkelingen op de hoogte te houden op het gebied van diagnose, medicijnen en behandelingen voor patiënten met een myeloproliferatieve ziekte zoals: Essentiële Trombocytemie (ET), Polycythaemia Vera (PV) en Myelofibrose (MF).
Voor patiënten en dragers van sikkelcelanemie en thalassemie, biedt de multi-etnische Organisatie Sikkel Cel Anemie Relief Nederland (OSCAR) informatie over dragerschap, preventie en de behandeling van de ziekten sikkelcelanemie en thalassemie.
Jongeren die alles willen weten over de onzichtbare ziekte sikkelcel surfen het best naar Ik heb sikkelcel. Deze website heeft onder andere een interview met een sikkelcel verpleegkundige en legt het verschil uit tussen een drager en een patiënt.
Voor mensen met de erfelijke en geslachtsgebonden ziekte van Fabry is de Fabry Support & Informatie Groep Nederland een goed georganiseerde belangenbehartiger. Handig is de info die ze geven over belastingaftrek voor chronisch zieken.
De Stichting Zeldzame Bloedziekten wil patiënten met zeldzame bloedziekten op allerlei gebieden van dienst zijn. Voorlichting, informatiedagen, persoonlijk of lotgenoten contact voor mensen met onder andere Budd Chiari.
Contactgroep voor patiënten die als behandeling een stamceltransplantatie hebben gehad of nog moeten ondergaan, maar ook voor partners en donoren, is de Stichting Contactgroep Stamceltransplantaties (SCT).
5. Algemeen geneeskundige links
Farmacotherapeutisch kompas
Klinische Diagnostiek
Vademecum Sanguin
WHO
CBO richtlijnen
NHG standaarden
SWAB (Stichting Werkgoep Antibiotica Beleid)
Centrale Commissie Mensgebonden Onderzoek (CCMO)
naar boven
6. Zorgboeken
Informatie over het Zorgboek Leukemie
Multipel Myeloom en de ziekte van Waldenström, H. Jansen en P.W. Wijermans,
CKA 1009, ISBN 90802674-4-9
De erfenis van Thomas Hodgkin, J. Terlingen, LVN, ISBN 90-9013630-4